Bipolaire stemmingsstoornissen ontwrichten levens. Hoe ga je ermee om?

Veel mensen krijgen ooit te maken met een naaste die een psychische stoornis ervaart. Wat doet dat met je? Hoe ga je ermee om? Lees erover in dit verhaal van onze collega Gilles.

De deur is geweven van kleine, dunne tralies. Een ruitjespatroon. Achter ons gooit de bewaarder hem op slot. De kille, gelige gloed van de gang door het ziekenhuis verraadt dat deze plek al sinds de jaren ’70 niet meer is verbouwd. Langs de deuren zitten diverse mannen eenzaam op een plastic stoel. De een zit raar gekronkeld in elkaar. De ander kijkt me aan alsof zijn brein van binnen hol is. Aan het eind van de gang slaakt iemand vreemde kreten uit.

We slaan rechtsaf een kamer in. Ook hier tralies op het raam. De man die hier zit, draait zich naar ons toe en begint in rap tempo te praten. Er schijnt een fluorescerend zwart licht uit zijn ogen. En hoewel ik het probeer, kan ik hem slecht volgen. Hij zit hier opgesloten ik ben bang voor hem. Ik ben negen. Maar ik heb ook medelijden. Deze plek gun je niemand. Zeker je eigen vader niet. Ook al is hij manisch.

Wat is een bipolaire stoornis precies?

Ik spreek voor dit artikel met professor en psychiater Ralph Kupka. “1,3 % van de Nederlandse bevolking heeft ooit in het leven last gehad van een bipolaire stemmingsstoornis,” vertelt hij, “En als je kijkt naar het afgelopen jaar, is dat ongeveer 0,8%. De helft van die mensen is ooit behandeld, of wordt dat nu. De cijfers zijn in andere landen vergelijkbaar.”

De term: ‘bipolaire stemmingsstoornis’ is de moderne, minder stigmatiserende variant voor wat vroeger manisch-depressiviteit heette. “Die term komt uit de 19e eeuw,” legt Kupka uit, “Toen psychiatrische patiënten voor het eerst langdurig werden opgenomen, waardoor onderzoekers konden zien wat het verloop van de ziekte was. Duitse psychiater Emil Kraepelin zag dat sommige mensen aanvallen hadden die steeds terugkwamen. Soms waren ze heel opgewekt, dan weer heel somber. Hij noemde dat de manisch-depressieve psychose.” De term bipolaire stoornis ontstond later, om het verschil aan te duiden met ‘unipolaire’ depressie, waarbij patiënten nooit manische verschijnselen hebben gehad, maar alleen depressies. Bij een bipolaire stoornis heb je zowel manische als depressieve fases, of episoden, zoals dat in vaktermen heet.

“Het wordt een stemmingsstoornis genoemd, maar het is veel meer dan dat. Het is eigenlijk een stoornis van de vitaliteit,” legt Kupka uit. “Als je depressief bent, dan heb je geen energie, motivatie of plezier, je weet niet meer wat je moet doen, je kunt vaak niet meer goed nadenken, en je geniet nergens meer van. Als je manisch bent, heb je juist heel veel energie, enorme activiteitendrang, geen rem, en je voelt je vaak heel goed. Dat contrasteert enorm met elkaar.”

“Dat is heel indrukwekkend,” Kupka spreekt vanuit zijn eigen praktijk. “Je ziet mensen gaan van heel energiek en euforisch, naar, een week later, helemaal in de put.” Sommige mensen hebben een keer in de paar jaar een piek en een dal. Anderen hebben een onafgebroken patroon, en gaan elke keer op en neer.

“Zowel bij een ernstige depressie als bij een manie kunnen mensen waanideeën krijgen,” vertelt Kupka. In de ernstigere situaties wordt dat een psychose genoemd. “Ondergangswanen, armoedewanen, dat soort wanen. En bij een manie kunnen mensen grootheidswanen krijgen. Of zelfs in de war raken. Echt in de war. De mensen die een ernstige manische psychose hebben, zijn zo ziek dat ze meestal worden opgenomen in een ggz-instelling.”

Is iemand met een bipolaire stemmingsstoornis een gevaar voor de omgeving?

Ik herinner me nog de dag waarop mijn familie de dokter belde. Mijn ouders waren toen jaren gescheiden. Onverwachts kwam hij ons tuinpad opgestormd, gekleed in een lichtrose overhemd. Zijn lichaam brieste. Het volgende moment stond hij fulminerend voor mijn moeder, en riep hij dat ze een ‘stoorzender’ was in de relatie tussen hem en zijn kinderen. Een woord dat hij later nog vaak zou herhalen. Ik herinner me gekrijs. Flitsen van conflict in de tuin. Het moment daarna was hij weer verdwenen. De kust was veilig, mijn beeld van mijn vader voorgoed veranderd.

“Als iemand zich bemoeit met jouw zaken en je bent manisch, is dat moeilijk of helemaal niet te accepteren.” zegt mijn vader daar nu zelf over.

“Manische mensen zijn meestal niet agressief naar anderen,” legt Kupka uit, “Dat is een enorm misverstand. Ik heb nog nooit een patiënt meegemaakt die op grond van zijn psychose echt gevaarlijk agressief werd. Maar je krijgt wel forse conflicten met je naasten,” volgens professor Kupka kunnen mensen met een manische aanval eng overkomen. “Je krijgt geen contact meer met iemand. Je verliest je greep erop. Dat is voor naastbetrokkenen vaak heel pijnlijk. Je bent gewoon niet meer met elkaar in gesprek.”

Toch lijken de patiënten op het eerste gezicht wel veel te willen zeggen. “Een erg manische patiënt praat je de oren van het hoofd. Die kan je niet meer onderbreken, en die praat ook niet over de dingen die werkelijk tot een overleg leiden. Maar een intelligente manische persoon kan je toch behoorlijk om de tuin leiden, en dan kun je de ernst van de manische ontregeling missen.”

“Dat was nog wel grappig,” lacht mijn vader. “Ik zat dus thuis, en ze hadden al gebeld dat ik opgenomen moest worden. En een vriend zat bij mij in huis. En die psychiater kwam binnen, en ik zeg: ‘hij is het!’ Toen wilden ze hem meenemen. Dan was ik nogal bijdehand.”

Als psychiater heeft Kupka vaak met zulk misleidend gedrag te maken. “Wij zien mensen een halfuur in de spreekkamer. Dat is een hele gestructureerde omgeving. Dan heb je alleen een-op-een interactie, maar we moeten ook altijd weten hoe het daarbuiten gaat. Hoe gaat het in het echte leven? En daarvoor heb je de betrokkenen nodig. Die vertellen je hoe het echt gaat.”

“Het is soms heel triest, want manische mensen worden soms acuut gezien door een crisisdienst,” zegt Kupka. “Daar ziet men op dat moment niet hoe ernstig het is, en wordt het ingeschat als ‘het valt best mee, want de patiënt kan best een redelijk gesprek voeren.’ Dan wordt de patiënt niet opgenomen, hoewel dat wel nodig kan zijn.”

Wat ervaart iemand met een bipolaire stoornis zelf?

“Patiënten ervaren een bipolaire stemmingsstoornis vooral als heel energiek zijn of juist het niet uit je bed kunnen komen,” zegt Kupka. “Als het erg wordt, ervaren mensen het als iets dat niet meer uit te leggen is. Als iemand depressief wordt, dan zeggen mensen in de omgeving ‘nou wat is er dan? Het is toch mooi weer. Kop op!’ Maar dat maakt het alleen maar erger. Depressieve mensen kunnen dat gewoon niet ervaren en niet in beweging komen. Het is ook een motorische stoornis.”

Mijn vader beschrijft het zelf zo: “Je gaat op je bed liggen. Of op je stoel zitten. Je bent eigenlijk je hele motivatie kwijt om dingen te doen. Tuinieren doe je al helemaal niet. Je bent niks, je doet niks. Mijn ouders kwamen dan veertien dagen. Maar daar had ik ook helemaal geen zin in. Ik werkte niet. Ik was in ziekteverlof. Maar ik wilde geen zelfmoord plegen, want dat lost niks op. Daar heb je niets aan. Maar je voelt je heel beroerd. En dan moet je weer gaan staan. En meteen weer zitten. En weer staan. En je kan niet slapen. Dat Haldol (een medicijn), dat was een verschrikking. Maar verder heb ik er weinig herinnering aan. Dat is uit je brein weggepoetst, eigenlijk.”

En de manie?

“Mensen die manisch zijn, zijn vaak niet toegankelijk voor afstemming, want die vinden hun energieke toestand wel prima,” zegt Kupka, “Achteraf zegt men vaak ‘ik snap niet hoe ik in deze toestand kon komen’. Dan overzien ze wat ze allemaal gedaan hebben en hebben ze een enorme kater.”

“Niemand had wat in de gaten, in die tijd,” zegt mijn vader erover “dat is het gekke ervan. Je slaapt gewoon veel minder, misschien ben je een beetje hyperactief. Maar ik weet ook niet meer precies wat daar mis was. Je neemt iets aan voor jezelf wat niet helemaal klopt. Mallotengedachten. Ik kan het me niet eens herinneren, want ik werkte gewoon nog. Ik dacht bijvoorbeeld dat ik onsterfelijk was.”

“De manie is aanvankelijk prettig, maar op een gegeven moment wordt het een chaos,” weidt professor Kupka erover uit. “Dan verlies je de greep erop. En dan worden mensen ook achterdochtig, en kwaad. Dat leidt meestal tot grote conflicten. Mensen kunnen dan een gevaar worden voor zichzelf. Ze kunnen dingen doen die hun reputatie enorm beschadigen. Het zijn vaak hele pijnlijke dingen. Financieel, of dat je eindelijk eens tegen je baas zegt hoe het echt zit. Of dat je roekeloos seksuele relaties aangaat, waardoor je huwelijk in gevaar komt. Mensen schamen zich achteraf vaak enorm, en snappen niet hoe dat kan, dat je zo door het lint gaat.”

“Veel huwelijken stranden,” vertelt de psychiater, “De meeste ziektes die heb je, en je bent jezelf. Manie heb je ook, maar dan ben je op dat moment niet jezelf. En dat wordt heel vaak verward met dat mensen een moeilijke persoonlijkheid hebben. Maar dat is echt iets anders”

Hoe ga je het beste om een naaste met een bipolaire stoornis?

“Dat Ettelbruck was helemaal niks voor mij,” zegt mijn vader nu over het ouderwetse gekkenhuis in Luxemburg dat ik me ook nog goed voor de geest kan halen. “Daar zaten criminelen. Misschien wel moordenaars! En ik was geen crimineel. Die politieman had me uit mijn huis weggehaald en naar Ettelbruck gebracht. Toen hebben ze me op een bed gelegd, benen en armen vast. En dan moest ik op een gegeven moment plassen. Niemand kwam. Dus ik heb gewoon in mijn broek geplast daar. O, dat vond ik zo vernederend. Dat was een hele slechte ervaring die ik ook niet gauw vergeet. Ik kan het de familie niet kwalijk nemen, maar ik was een slachtoffer van een gedwongen opname. Maar ze hadden ook weinig alternatief. Dus ik vergeef het ze wel.”

“Opsluiten doen we tegenwoordig niet meer,” zegt professor en psychiater Ralph Kupka. “Wat we nog wel doen, als iemand echt heel veel gedragsstoornissen heeft en moeilijk bij te sturen is, dan plaatsen we die persoon meestal in een besloten omgeving van een opnameafdeling. Daar zijn dan ruimtes waar je alleen kan zitten, en waar dus heel weinig prikkels zijn. En als het heel erg wordt, dan worden mensen wel eens in een afzonderingskamer geplaatst, waar ze ook niet uitkunnen en er veel toezicht is. Maar dat proberen we tegenwoordig tot het uiterste te beperken.”

“Als je maar niet op alle prikkels van de mensen om je heen hoeft te reageren,” legt Kupka verder uit. “Dat maakt namelijk dat je voortdurend geactiveerd wordt. Je krijgt overal discussie over. De rem is eraf, en iemand moet overal op reageren, en dat wordt alleen maar erger naarmate je meer input krijgt. Spreekdrang en gedachtenjagen zijn symptomen van manie. Na een tijdje is het verschrikkelijk dat het hoofd niet ophoudt.”

En wat te doen met kinderen van ouders met bipolaire stemmingswisselingen?

In Nederland leven er veel kinderen met een ouder met bipolaire stemmingsstoornis. Een deel van deze kinderen ontwikkelt op latere leeftijd zelf stemmingswisselingen. Dat komt deels door de erfelijkheid van de aandoening. Sommige kinderen raken met hun familie in een isolement. Ze kunnen hun ei niet echt kwijt.

Kupka: “Zolang iemand in de thuissituatie is, dus relatief hanteerbaar, geef je gewoon uitleg. Dat het gaat om een tijdelijke ontregeling, waarbij er sprake is van een ontremming. Voor familie zijn er vaak spreekuren en de KOPP-groepen (‘Kinderen van Ouders met Psychische Problemen’). Bespreek wel in een gezin hoe je ermee omgaat.”

De maanden nadat mijn vader weer in zijn eigen huis was, wisselde zijn stemming. De ene keer belde hij ons heel vrolijk op en vroeg hij om hulp omdat de geheime dienst hem achterna zat. Als we hem dan bezochten, zat hij verstopt achter de bank totdat we hem verzekerden dat er geen achtervolgingsauto in de straat stond. “Dan stond ik op het terras,” zegt hij daarover, “En dan keek ik naar het veld daarachter en dan zag ik iemand met een zwarte pruik op. En ik denk van: ‘wat is dat voor een…’. Ik had het gevoel dat die persoon me in de gaten hield.”

Later zat hij in zak en as. Dan hing er een donkere wolk in zijn huiskamer. Hij wilde amper opstaan om koffie of thee te pakken en vertelde hoe slecht hij zich voelde. Dat hij zichzelf als wij er niet waren geweest al lang van het leven had beroofd. Zelf herinnert hij zich niet meer dat hij dat ooit zei.

“Depressie is voor familie beter te hanteren dan manie,” zegt Kupka. “Bij manie ben je iemand kwijt. Kinderen zien hun vader of moeder ineens helemaal veranderen. Hoe kan dat nou? Je hebt mensen met een euforische manie, en dat is dan meestal nog wel even leuk. Maar als je een manie hebt waarbij ook de prikkelbaarheid en het conflictgedrag toeneemt omdat je je niet begrepen voelt en geen rem meer hebt, heeft dat een enorme impact op het beeld dat kinderen van hun vader of moeder hebben.”

Wetende welk vuur er achter hem schuil ging, was ik nog lange tijd angstig in de buurt van mijn vader. Als ik nu terugkijk, denk ik dat iets van relatietherapie met hem best een goed idee was geweest. Die angst is nu al heel lang voorbij, en ik heb er zelf gelukkig geen klachten aan overgehouden, maar toch. Misschien had onze relatie eerder weer beter kunnen worden.

Het duurde tot in mijn studietijd voordat ik de situatie van mijn vader met mijn vrienden besprak. Zelfs met mijn dichtstbijzijnde. Ik kan me herinneren dat ik er voor die tijd soms wel aan dacht, maar dat alleen al het idee van het te bespreken me al bij de strot greep. Het is niet bepaald iets waar je als puber graag mee te koop loopt, dat je vader in een gekkenhuis heeft gezeten. Soms maakte ik macabere grappen over gekkenhuizen, dat wel.

Hoe kom je van bipolaire stemmingsstoornis af?

“We weten eigenlijk niet zeker of het over kan gaan, maar we denken dat een eenmaal gebleken kwetsbaarheid blijft,” zegt Kupka over mogelijke genezing. “Het varieert enorm, en met behandeling kan het lang heel goed gaan, maar als je lang genoeg wacht, zien we toch veel mensen weer terug na het stoppen van een behandeling.”

Veel mensen moeten er dus op de een of andere manier mee leren leven, en lopen dan nog tegen allerlei vormen van stigma aan. “Het is in de eerste plaats aan de patiënt zelf om erover te praten,” adviseert Kupka. “Die bepaalt of hij ermee voor de dag wil komen of niet. Veel mensen vragen ook: ‘moet ik het wel vertellen als ik een nieuwe baan heb?’ dan is het antwoord: daar moet wel een hele goede reden voor zijn. Bijvoorbeeld als je langdurig ziek bent, moet je wel uitleggen wat er aan de hand is. Vertel dan liever eerst eens over de verschijnselen waar je last van hebt, dan dat je meteen het label ‘bipolair’ geeft van je ziekte. Want het is een heel breed spectrum dat niet altijd goed begrepen wordt.”

Mijn vader zegt zelf genezen te zijn. “Mijn psychiater had een methode om uit te vinden wat er mis was. Holotropic breathwork. Dan moest ik op een matras liggen, harde muziek, en dan diep ademhalen, en op een gegeven moment kwamen er dingen naar voren. Je interne leven. Moeilijk te zeggen wat precies. Van alles. Door dat op die manier te doen, ben je ze daarna kwijt. Want als iets bewust wordt, dan blijft het niet hangen. Het bewustwordingsproces is heel belangrijk voor iedereen. Je doet het, en dan is het weg.”

Wat wel bleef hangen was het boekje dat hij kreeg van een vriendin. ‘Laat het verleden los’, van Jiddu Krishnamurti. “Dat had ze goed bekeken. Dat heb ik geabsorbeerd, kun je zeggen, en toen dacht ik ‘ja, daar zit wel wat in.’ Die Krishnamurti was geen idioot. Want als je je kinderen achterlaat, knaagt dat. Dat is geen leuke herinnering. Dat was denk ik het belangrijkste. Die breathworktherapie was eerder een verborgen resultaat. En muziek is altijd een belangrijke therapie geweest.”

“Ik ben nog lang bij die psychiater geweest, maar op een gegeven moment in 2001 was het in mijn ogen voorbij,” legt mijn vader uit. “In zijn ogen ook. Toen had ik dat stuk geschreven over mijn reis. De tekst is niet zo eenvoudig om te begrijpen, maar ik vind het nog steeds heel interessant.”